انتخاب صفحه
شماره 4875 - چهارشنبه 25 اردیبهشت 1398
شماره های پیشین:

گزارش «مردم‌سالاری آنلاین» از رابطه ازدواج فامیلی و معلولیت

آنا، نمودی از پیامدهای یک ازدواج فامیلی

فرزندانی که والدین هم‌خون دارند دو برابر بیشتر از سایرین در معرض ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی و معلولیت‌های جسمی و ذهنی هستند. 
به گزارش «مردم‌سالاری آنلاین»، متخصصان علم ژنتیک معتقدند با جلوگیری از ازدواج فامیلی می‌توان بروز معلولیت‌های ژنتیکی را تا 50درصد کاهش داد. اما تن ندادن به ازدواج فامیلی در جوامع توسعه نیافته و همینطور کشور ما ایران، همچنان محل بحث است و هنوز مرتفع نشده.
ازدواج مصلحتی
«همسرم پسردایی مادرم است. پدر و مادر خودم نیز رابطه خویشاوندی دوری با یکدیگر دارند. برادر همسرم با دختر عمه‌اش که دخترخاله مادر من است ازدواج کرده و یکی از خواهرهای شوهرم همسر نوه عمه‌اش شده، ما در فامیل‌مان بچه معلول نداشتیم و همین امر در فرزنددار شدن به ما قوت قلب می‌داد.»
این گفته‌های مادر جوانی است که دختر هشت ساله‌اش کم‌توان ذهنی است. روی پنجه پا راه می‌رود و نا مفهوم حرف می‌زند. دختری به نام «آنا» که تا یک سالگی کودکی عادی به نظر می‌رسید.
مادر آنا در 20 سالگی به عقد پسردایی مادرش درآمده است. پیوندی بر حسب مصلحت. هم برای آنکه احترام دایی مادر به‌عنوان بزرگ خانواده حفظ شود و هم برای پیشگیری از دچار شدن به سرنوشت دختر بزرگ خانواده که با وجود داشتن چهل سال سن، همچنان مجرد مانده بود: « علاقه‌ای به یوسف نداشتم، او را فقط چند بار در شهرستان و در خانه مادربزرگ دیده بودم اما پدرم اصرار داشت زنش بشوم. من زیر بار نمی‌رفتم و پدرم تا مدت‌ها با من حرف نمی‌زد، او می‌گفت نمی‌شود حرف دایی را زمین بیندازیم.»
 والدین آنا ترک زبان هستند. مادر آنا دلش می‌خواسته کار کند و مستقل باشد اما در 20 سالگی ازدواج می‌کند و پس از آن فرزند دار. جواب سونوگرافی زوج جوان و والدینشان را خوشحال می‌کند و چند ماه بعد آنها آنا، دختر زیبای کوچکشان را به آغوش می‌کشند.
آنا حدوداً تا یک سالگی عادی به نظر می‌آمده تا اینکه کم‌کم مادرش متوجه می‌شود او نمی‌تواند بنشیند. مادر برای اطمینان از سلامت او بارها آنا را می‌نشاند اما آنا هر بار به یک سو کج می‌شد و می‌افتاد.
بیشتر وقت خانواده آنا در گفتار درمانی، کاردرمانی و فیزیوتراپی می‌گذشت. آنا در پنج سالگی بالاخره توانست بدون گرفتن دست دیگران چند قدمی راه برود و یک سال بعد توانست نام پدر و مادرش را به زبان بیاورد. اما از درمان قطعی خبری نبود و پدر و مادر هم نمی‌توانستند باور کنند که فرزندشان کم‌توان ذهنی است.
هم‌خونی والدین سهم آنا از زندگی
در میانه دو سالگی، پزشک عمومی به مادر گوشزد می‌کند که حرف نزدن آنا عادی نیست و باید شنوایی بچه مورد سنجش قرار گیرد و آنجا مادر جوان تازه متوجه می‌شود که کودکش درست نمی‌شنود. در چهارسالگی کودک،  خانواده‌اش به بهره هوشی پایین او پی می‌برند و در آزمایش‌ها مشخص می‌شود که بچه از هوش کافی برخوردار نیست. 
عارضه‌ای که به کم‌توانی ذهنی معروف است و با اختلال در گفتار، اختلال عملکرد هسته مغزی، حرکات غیرطبیعی چشم، عدم تعادل، تشنج و مشکل در راه رفتن همراه می شود. سهم آنا از زندگی هم‌خونی والدینش و زندگی او در چنته عوامل ژنتیکی است.
در سنی که همه منتظر راه رفتن آنا بودند، آنا راه نرفت. حتی در سن صحبت کردن نیز کسی صدای آنا را نشنید. مادربزرگ‌هایش این رفتار او را به حساب تفاوت‌های رفتاری می‌گذاشتند اما یک پای پدر و مادر آنا در در مطب پزشکان بود.
ظلم ناخواسته به نسل بعدی
هرچه ازدواج‌ فامیلی ‌در کشورهای‌ اروپایی قبیح و ممنوع است این مسأله هنوز در کشورهای رو به توسعه مرسوم و حتی از قداست بالایی برخوردار است. آمار این نوع وصلت‌ها در کشورهای توسعه نیافته، کشورهای قحطی زده و یا درگیر با جنگ رو به افزایش است و در کشورهای غربی نیز ازدواج فامیلی تنها نزد مهاجران مشاهده می‌شود.
این فرهنگ در شهرهای کوچک، شهرستان‌ها و روستاهای کشور خودمان نیز پررنگ‌تر است. هنوز خانواده‌های زیادی تمایل به ازدواج درون فامیلی دارند و از ظلمی که ناخواسته به نسل بعد می‌کنند آگاهی کافی ندارند.
تولد سالانه۳۵ هزار کودک معلول در ایران 
شایع‌ترین مشکلات فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی، معلولیت‌های ذهنی و جسمی به درجات مختلف، بیماری‌های متابولیک، اختلالات بینایی و تالاسمی است. احتمال تولد نوزاد مبتلا به بیماری ژنتیکی یا نقص مادرزادی در ازدواج‌های فامیلی دو برابر بیشتر از نوزادانی است که والدین‌شان قوم و خویش نیستند. فرزندان حاصل از ازدواج‌های خویشاوندی، در معرض خطر ابتلا به بیماری‌های قلبی، عقب ماندگی‌های ذهنی، ناشنوایی،‌ نابینایی، شب‌کوری، مرده‌زایی، نازایی یا سقط جنین قرار دارند.
طبق آمار وزارت بهداشت، ۳ تا ۴درصد نوزادانی که در کشور به دنیا می‌آیند به یک نقص یا بیماری ژنتیکی مبتلا هستند. رئیس سازمان تامین اجتماعی ایران سال گذشته در این‌باره گفته بود: سالانه ۲۹ تا ۳۵هزار کودک معلول در ایران به دنیا می‌آیند که ۵۰درصد این معلولیت‌ها بر اثر اختلال ژنتیکی است.
ازدواج‌های فامیلی مهم‌ترین علت ایجاد بیماری‌های متابولیک ارثی هستند و این بیماری‌ها به خاطر پیوندهای شایع خویشاوندی در ایران، بیماری بومی کشور معرفی می‌شوند. از هر ۴۰۰ تا ۵۰۰ تولد، یک نوزاد به بیماری متابولیک ارثی مبتلاست که در اثر انتقال ژن معیوب از والدین به فرزند بروز می‌کند.
در کشور ما تنها چند بیماری مثل سندروم داون، فنیل کتونوری و تالاسمی با آزمایش ژنتیک و طرح غربالگری نوزادان قابل شناسایی است و باقی بیماری‌ها، تست‌های ژنتیکی بسیار پیشرفته‌ای نیاز دارند.
انصراف از آزمایش ژنتیکی به دلیل هزینه‌های بالا
نموداری از میزان پراکندگی ازدواج‌های فامیلی در ایران وجود ندارد اما استان‌های جنوبی به‌ویژه سیستان و بلوچستان، بیشترین و تهران کمترین میزان پیوندهای خویشاوندی را دارند. میانگین معلولیت در کهگیلویه و بویراحمد، لرستان، کرمان، کرمانشاه، فارس، سیستان و بلوچستان از میانگین کل ایران بالاتر است. مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی پیشتر گفته بود: «نرخ معلولیت کودکان در خراسان جنوبی ۵/۱درصد از میانگین کشوری بالاتر است.»
در حال حاضر تنها آزمایش خون برای مدارک پیش از ازدواج اجباری و قانونی است. آزمایش ژنتیکی، امری داوطلبانه و بسیار پرهزینه است. بیمه‌ها این آزمایش را در ردیف خدمات لوکس قرار داده‌اند و تنها درصد اندکی از مخارج آن را پرداخت می‌کنند. بسیاری از خانواده‌ها به خاطر هزینه بالا از چنین آزمایشی منصرف می‌شوند در حالی که  متولد نشدن یک نوزاد معلول، عملاً به نفع بیمه‌هاست.
شیوع ازدواج‌های فامیلی در اکثر شهرهای ایران ۴۰درصد عنوان می‌شود. اما این رقم در روستاها که همه به طور مستقیم و غیرمستقیم فامیل همدیگر هستند به۷۰درصد می‌رسد.
فقر درمانی و فرهنگی
مادر آنا می‌گوید: بعضی از اطرافیان ما هنوز مدام در حال قضاوت ما هستند. همیشه برایمان توصیه‌هایی دارند و مدام به ما احساس گناه می‌دهند. برخی هم نگاه خرافاتی دارند که بسیار آزارمان می‌دهد. یک عده نیز از روی خیرخواهی توأم با دخالت داروهای گیاهی تجویز می‌کنند. همه این موارد مرا بسیار اذیت می‌کند. به خاطر نگاه‌های مردم، آنا را تا مدت‌ها سوار کالسکه می‌کردم. کالسکه‌های گران می‌خریدم تا وزن او را تحمل کند اما روی ویلچر نباشد که مردم به ما خیره شوند و سوال بپرسند. مدیر یکی از مراکز آموزشی مربوط به معلولان ما را به خاطر سر و صدای زیاد بچه جواب کرد و حتی یک درمانگر با مدرک دکترا از من خواست وقتم را برای درمان آنا تلف نکنم و پی زندگی‌ام برود. او گفت این بچه برای شما بچه نمی‌شود.»
او می‌گوید: آنا را به مرکز دیگری بردم اما آنجا هم مشکلاتی داشت. در این مرکز بچه‌ها را تفکیک سنی نکرده بودند و بزرگترها بچه‌های کوچکتر را می‌زدند. بچه دو سه ساله‌ای آنجا بود که از بس کتک خورده بود جای سالم در بدنش نداشت. یک بچه بود که همه را گاز می‌گرفت. یکی دو تا بچه هم از تخت افتاده بودند و بدنشان کبود بود. این بچه‌ها آموزش خاصی هم نمی‌دیدند و گاهی فکر می‌کردم تنها دلیل وجود این مرکز کسب درآمد بوده است.
روی خوش زندگی را ندیده‌ایم
آنا اکنون هشت ساله است. او به مدرسه استثنایی می‌رود و همه هزینه‌هایش به عهده پدری است که خرج زندگی در تهران را با مسافرکشی درمی‌آورد. مادر آنا می‌گوید: «یوسف شغل و درآمد ثابتی ندارد، هزینه‌های درمان و مدرسه آنا هم بالاست بنابراین دیگر به دنیا آوردن فرزند دوم که سالم باشد فکر هم نمی‌کنیم. الان چند سالی است همسر پدرم که دایی مادرم بود فوت شده اما من و یوسف هنوز روی خوش زندگی را ندیده‌ایم و آنا همچنان سهمی از زندگی ندارد. اگر پدرم مرا به این ازدواج مجبور نمی‌کرد شاید سرنوشت هر سه نفر ما به شکل بهتری رقم می‌خورد.»
مادر آنا می‌گوید: آنا برای حفظ تعادلش در راه رفتن داروهای زیادی مصرف می‌کند. چندباری هم پاهایش جراحی شد اما نتیجه کماکان مطلوب نبود و نیست. بیمه بسیاری از مخارج درمانی آنا را تقبل نمی‌کند، امکانات بهزیستی نیز محدود است و برای دریافت‌شان باید در نوبت باشیم. بهزیستی گاهی به آنا کفش می‌دهد اما کیفیت ندارد. سمعک‌هایی که می‌دهند هم برای نیاز آنا مناسب نیستند. بهزیستی از هفت میلیون تومانی که برای کفش مخصوص و سمعک آنا هزینه کرده بودیم فقط دویست و چهل هزار تومانش را به ما پرداخت کردند.
بهزیستی در یک مقطع زمانی که یک روز در میان روزی دو ساعت، خانمی را برای آموزش آنا به خانه‌ ما می‌فرستاد. او به آنا یاد داد خودش غذا بخورد، نقاشی بکشد و نرمش کند و همین کار با وجود پیشرفت کم آنا، برای ما ارزش زیادی داشت.
رقیه بابائی- خبرنگار حوزه معلولان
 

لطفا نظر خود را درباره این مطلب بیان نمایید

draggablePen